Leukodystrophien sind eine Gruppe von sehr seltenen, genetisch bedingten Krankheiten, die die weiße (= leuko) Substanz des zentralen Nervensystems im Gehirn und Rückenmark zerstören (= dystroph). Die Isolation der Nervenbahnen bildet das sogenannte Myelin. Ohne diese Umhüllung werden die Impulse an die Organe nicht oder nur schlecht weitergeleitet. Lähmung, Blindheit, Taubheit, die Unfähigkeit zu sprechen und normal Nahrung aufzunehmen sind Folgen. Leukodystrophien führen ohne Behandlung mehr oder weniger schnell zu geistigem und körperlichem Abbau. Sie sind nicht heilbar. Bis heute gibt es noch kein Medikament, das den zerstörenden Prozess aufhalten könnte und das Myelin wieder wachsen lässt.

ELA Deutschland ist seit 1997 in Deutschland die zentrale Patientenorganisation für diese Erkrankungen. Bis 2013 als Bundesverein Leukodystrophie ist ELA Deutschland inzwischen selbständiger Teil der European Leukodystropy Association. Der Verein berät und begleitet Erkrankte und ihre Familien nach der verheerenden Diagnose und in schwierigen Krankheitszeiten. ELA hält zudem ein Netzwerk an Medizinern und Wissenschaftlern in Deutschland und Europa vor. Der medizinische Beirat ist mit führenden Medizinern besetzt. ELA fördert die medizinische Forschung im Myelin-Aufbau und in experimentellen Therapieansätzen.

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